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.Ho ricevuto questa mail da un' amica, gli autori di questo messaggio sono suoi amici , l'ho letta, mi è sembrato giusto parlarne qui .
Mi chiamo Fabio Callegari e vi ruberò solo 5-10 minuti del vostro tempo per chiedervi un aiuto, sempre se riterrete opportuno e giusto quello che vi chiedo di fare.
Insieme alla mia compagna Silvia siamo diventati genitori di Pietro un bimbo nato il 05/08/2007 e volato in cielo il 22/01/2008; potete vedere alcune foto di Pietro a questo indirizzo:
http://www.famigliesma.org/notizie/mov_5608.htm (sullo stesso sito ci sono foto di altri bimbi come il nostro Pietro).
Pietro era un bimbo che io e Silvia abbiamo desiderato e cercato tanto e che abbiamo avuto in dono ricorrendo alla fecondazione assistita perchè siamo una coppia infertile (uno di quei casi di infertilità inspiegata).
Abbiamo avuto la gioia di diventare genitori e dopo qualche mese a causa di una rara malattia genetica (atrofia spinale muscolare di tipo 1 o SMA 1) abbiamo affrontato il dolore più grande per due genitori: la perdita del proprio figlio.
Non abbiamo avuto nessuna possibilità di fare qualcosa perchè in nessuna parte del mondo esiste attualmente una cura per questa malattia.
La vita di Pietro era già segnata dalla nascita ma solo a due mesi e mezzo la malattia ha cominciato a manifestarsi ed io e Silvia abbiamo potuto solo accompagnarlo al suo triste destino.
Ora stiamo cercando di ricucire le ferite e vorremmo riprovare ad avere un bimbo ma abbiamo due problemi:
a) continuiamo ad essere una coppia infertile;
b) abbiamo scoperto tramite Pietro di essere entrambi portatori sani della malattia genetica che lo ha ucciso, il che significa che ad ogni gravidanza avremo sempre il 25% di probabilità di mettere al mondo un figlio malato.
Per quanto riguarda il primo problema lo potremmo risolvere come abbiamo fatto la prima volta sottoponendoci alla fecondazione assistita, mentre per il secondo, conoscendo il tipo di malattia di cui siamo portatori, l'unica cosa possibile attualmente in Italia è sperare che la mia compagna rimanga incinta, arrivare all'undicesima settimana, sottoporre il feto ad un esame che si chiama villocentesi ed in base al risultato positivo o negativo del test decidere se continuare o interrompere la gravidanza con aborto terapeutico consentito dalla legge (vorrebbe dire obbligare una donna già straziata da avvenimenti pesanti che le hanno segnato la Vita ad ulteriore stress psicologico).
Tuttavia esiste una tecnica che, ricorrendo sempre alla fecondazione assistita, consente di analizzare l'embrione prima dell'impianto nell'utero valutando se l'embrione stesso è sano, malato o portatore sano della malattia. Questa tecnica si chiama esame pre-impianto o diagnosi pre-impianto ed è consentita in tantissime parti dell'Europa ma in Italia è vietata dalla Legge 40 del 2004 "Norme in materia di procreazione medicalmente assistita".
Il paradosso è che quello che non viene consentito dopo poche ore di vita dell'embrione (esame pre-impianto), è autorizzato dalla legge dopo qualche mese (aborto terapeutico), in uno stadio più avanzato della gravidanza.
Vietare la selezione degli embrioni a seguito della diagnosi pre-impianto non significa salvare dalla morte gli embrioni portatori di malattie genetiche. Per molte coppie portatrici di malattie genetiche l'alternativa non è tra diagnosi pre-impianto e far nascere un bambino malato. L'alternativa è tra la scelta dell'aborto terapeutico e la rinuncia ad avere un bambino.
La Legge 40:
- consente la fecondazione assistita solo a persone affette da sterilità o infertilità non altrimenti rimovibile e non alle coppie fertili ma portatrici di malattie genetiche;
- proibisce la fecondazione eterologa, cioè¨ quella ottenuta con ovuli o seme non appartenenti alla coppia;
- stabilisce che possono accedere alle tecniche di fecondazione assistita solo le coppie di maggiorenni di sesso diverso, coniugate o conviventi;
- vieta il congelamento degli embrioni, e impone che gli embrioni prodotti (fino a un massimo di 3) vengano impiantati contemporaneamente, anche se malati;
- proibisce la diagnosi pre-impianto e la ricerca scientifica sugli embrioni.
L'art. 7 della Legge 40 stabilisce che Il Ministro della salute, avvalendosi dell'Istituto superiore di sanità , e previo parere del Consiglio superiore di sanità , definisce, con proprio decreto, linee guida contenenti l'indicazione delle procedure e delle tecniche di procreazione medicalmente assistita¦ Le linee guida sono aggiornate periodicamente, almeno ogni tre anniâ€.
Queste Linee Guida sono scadute a luglio 2007!!!
Il Consiglio Superiore della Sanità si è¨ riunito il 19 luglio 2007 e ¦ ha ritenuto che sussistono i presupposti per l'aggiornamento delle linee guida allegate al D.M. 21 luglio 2004 ma ad oggi nessun aggiornamento è stato fatto!!!
Recentemente i tribunali di Cagliari (sentenza del 24 settembre 2007)e Firenze (sentenza del 17 dicembre 2007) hanno emesso sentenze che si scontrano con le proibizioni contenute nelle linee guida scadute (a partire dalla proibizione di analisi genetica pre-impianto) e, soprattutto la sentenza del TAR del Lazio (sentenza n° 398 del 21 gennaio 2008) le ha semplicemente annullate. Anche la Federazione degli Ordini dei medici (Fnomceo) si è¨ recentemente pronunciata a favore della diagnosi pre-impianto.
Se anche tu la pensi come noi e vuoi darci una speranza e dare una speranza a migliaia di coppie italiane aiutaci nella nostra battaglia, firma l'appello promosso dall'Associazione Luca Coscioni collegandoti al sito www.lucacoscioni.it (inserisci nome, cognome, indirizzo email, messaggio, vista la privacy e invia) e diffondi questo messaggio.
Grazie per l'attenzione.
Fabio Callegari e Silvia Poloni
Edited by E_Greffulhe - 10/4/2008, 15:29
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fase_lunare .
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Firma inviata. . -
CreaturaMeravigliosa .
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In prima fila. . -
LadyFenner .
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Fatto 
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La stessa amica mi ha inviato questa mail, ...una storia davvero toccante
.....in Sicilia non piove mai...
...eppure da settembre sino alla fine del 2007 non hai mai smesso....
erano gli ultimi giorni di settembre, a casa era tutto pronto per accogliere il nostro angelo, uscivo per fare i tracciati accompagnata da un cielo plumbeo e da una pioggerellina incessante...ma io ero felice ancora un pò e l'avrei visto...
"Lo sente sempre vero?" " i movimenti sono importanti..." Nathan è sempre stato un bimbo vivace con calci e pugni talmente forti da non farmi dormire per quattro mesi......i movimenti, già!!!
alle ultime settimane tutto era diventato più dolce, come una carezza, eppure conoscevo a memoria il suoi piedini che premevano sull'addome e che mi facevano tanti bozzi, le sue manine che fluttuavano nell'acqua, la sua schiena che adoravo accarezzare....quanto li avrei massaggiati dopo amore mio!!
Ti sei capovolto con un movimento così brusco e deciso che l'ho percepito chiaramente, eri pronto per nascere...e poi? si è fermato tutto.... ti aspettavo e non demordevo, forte di un corso preparto duro e massiccio, volevo il parto in acqua, niente farmaci, doveva accadere tutto naturalmente, ti avevo protetto nove mesi, controllando l'alimentazione, il peso, la pressione, gli integratori, analisi su analisi. Non ho fatto solo l'amniocentesi perchè ti avrei amato comunque, e in qualsiasi modo...eppure il destino talvolta riserva tante sorprese. Prima di te, tuo fratello se ne era andato al quinto mese di gravidanza e stavolta ero stata trepidante, ma invece tutto è scivolato via serenamente, accompagnata da un corso preparto con tecniche di rilassamento e tanti bla bla su tutti i bambini sani e belli...perchè spaventare le mamme parlando di malattie che uccidono i bambini??????meglio l'ignoranza. il corso preparto mi è stato utile solo perchè ho imparato quel massaggio infantile che tanto ti piaceva..
in Sicilia non piove mai.... eppure pioveva anche il giorno che sei nato e hai riempito la vita mia e di papà di gioia. Non volevi più nascere, hai reclinato la testa all'indietro e mi sono dovuta piegare al cesareo. Signore ti ringrazio! cosa sarebbe successo con quella testa così morbida se ti avessero tirato fuori con un parto naturale??Apgar 9-10. eccezionale! ho fatto la spinale (coincidenze del vocabolario italiano!) per vederti subito e per non farti assorbire farmaci...altrimenti il bambino potrebbe avere sofferenze!! 24 ore dopo ti portavano via da me per un severo ipotono agli arti..
Primo ospedale...in sicilia non piove mai...eppure pioveva nei giorni in cui ti hanno fatto tutte le analisi del mondo, quando ci siamo riuniti..quando con un foglio di carta ci hanno comunicato che la diagnosi era ATROFIA MUSCOLARE SPINALE...."Camminerà?" Ho chiesto nella mia più totale ignoranza. "Vedremo signora, prima di un anno nulla si può dire, ma non guardate Internet perchè vi da un sacco di notizie errate e orribili su questa malattia..." CRETINA!!! la domanda esatta era "RESPIRERA'?" e tu, cara dottoressa più ignorante di me, mi hai illuso. Non volevo per forza un bambino sano e bello, ma neanche tutto questo calvario.
Internet lo leggiamo comunque (oggi mi impedisce di impazzire grazie a tutti voi che mi date la speranza di un futuro) ma dato che allatto al seno (Il bambino non dovrebbe succhiare! dicono) ma dato che si muoveva nell'utero ( e le carezze degli ultimi giorni? cosi simili ai pochi movimenti che facevi!!) potrebbe non essere una forma violenta. Cominciamo a sperare. Mio marito telefona ai dottori di tutta Italia, più legge Internet e più telefona..
La genia di genetista che ci segue consiglia fisioterapia ad oltranza e se lo dice lei...so solo che sino a quel momento il bambino stava bene. Con il massaggio CHE IO gli facevo aveva cominciato a muoversi un pò, a tenere la testa più dritta, a piegare le braccina, a sollevare le gambette...la fisioterapia fatta da un esperto farà miracoli pensavo (sottolineo che fino a questo momento per noi la malattia era SOLO un problema motorio!) e invece durante la prima seduta ha pianto disperatamente..."signora stia tranquilla, piange perchè SENTE il lavoro che facciamo" SENTE DOLORE IMBECILLE!!!, due giorni dopo la prima crisi di pallore e sudore, (aveva solo 20 gioni di vita!!)..saranno colichette gli dia le goccine.
Secondo ospedale..Dopo 5 giorni seconda seduta, un'ora di strazio per lui e per noi. Seconda crisi. Il giorno dopo, terza e quarta, gli do le goccine ma lui continua a stare male, mi sembra che perda conoscenza. Lo porto in un importante ospedale pediatrico, dove dicono "il bambino ha bisogno di ossigeno, subito SOPRA" Sopra, scoprirò poco dopo è il reparto rianimazione...e piove....entro e dico che al bambino è stata diagnosticata la SMA.... Risposta "con la malattia di suo figlio si deve rassegnare, se non muore ora morirà domattina...." "Che dice questo?? di che parla?" ho portato un neonato in ospedale pensando che avesse forti dolori per le coliche e questo mi dice che questa malattia è una condanna a morte??....... e piove di un diluvio che allaga la città. ...E' un ab ingestis e noi abbiamo appena scoperto in questo modo che la malattia è principalmente respiratoria.. ..
Nathan per dispetto a quell'orrido dottore ce la fa, e noi genitori ci trasformiamo in due leoni che difendono il loro cucciolo, non credendo ad una sola parola di quello che ci dicono...il suo destino è la tracheotomia e la PEG....ma se io lo allatto!! ma se il bambino succhia!! Flebo, anche in testa ..gli rasano i capelli, gli rompono tutte le vene, ha lividi dovunque...Anche se non era necessario perchè si è ripreso subito, lo tengono al reparto rianimazione, alimentandolo PER PROTOCOLLO DI RIANIMAZIONE con il sondino nasogastrico per qualche giorno e poi concedendomi di riallattarlo.
15 giorni di antibiotico e di cortisone però lo sfiancano. Ho portato in ospedale un bimbo di un mese che pesava 3,8 Kg. me lo riporto a casa 3,5 kg...non riuscirà più a mettere peso...ho letto poi in una testimonianza nel sito del SAPRE che per una mamma scoprire che il proprio bambino ammalato non cresce più è traumatizzante come il giorno che ha avuto il referto, e penso sia vero. Lo nutrivo al mio seno e comincio a dubitare che il mio latte sia buono...andiamo dalla pediatra. SO che il bambino non sta bene lo vedo ogni giorno più pallido e stanco. Deve stare appoggiato sulla spalla come per fare il ruttino perchè ha cominciato a fare rumore come se avesse muco in gola. E' stato il sondino ci diciamo, gli avrà irritato la gola!!! Deglutisce e inghiotte ma dopo un pò ricomincia, mio marito avrà percorso KM in casa con lui sulla spalla per farlo ingoiare. Evitiamo spesso di fargli il bagnetto, limitandoci a pulirlo con la spugna.. passo un fine settimana con lui appoggiato sul fasciatoio nel bagno alzandogli le gambe per fargli passare queste che mi sembrano crisi ipoglicemiche..il piano del fasciatoio è diventato il suo posto preferito e mio marito commenta che se è necessario lo porta in giro in casa come una madonna sul piedistallo, basta che stia bene. SO che il bambino non sta bene..ma in quell'ospedale non ci torno.
Piove....." bisogna proteggere il bambino dalle malattie respiratorie". ci vacciniamo tutti. Andiamo dalla pediatra, con un appuntamento solo per noi per evitare contagi, se è necessario smetterò di allattare e passerò al latte artificiale. mi dice "Signora consiglio il ricovero" "In quell'ospedale non ci torno!" Vitamine, ferro, latte artificiale ipervitaminizato, e soluzione glucosata...ma se più tardi sta ancora male andate in un altro ospedale......appena usciti e risaliti in macchina una nuova crisi: Nathan suda impallidisce ancor di più, se è ancora possibile, mi diventa tutto bluastro e smette di respirare...non so dove trovo la forza di reagire e senza che nessuno mi abbia mai fatto un corso gli faccio la respirazione artificiale, mio marito guida nel traffico come un pazzo, le macchine si aprono come le acque del mar rosso..piove...e io soffio di nuovo la vita dentro il mio bambino....
Terzo ospedale. Arriviamo al pronto soccorso con il bambino già quasi ripreso.... non diciamo che malattia ha altrimenti lo trattano come un condannato a morte, tanto tra un pò torniamo a casa..... ma il suo ipotono, che per noi è ormai normalità terrorizza i medici del pronto soccorso.. "c'è il battito, satura bene ma perchè sembra morto??". Ci spediscono in neonatologia dove siamo costretti a dire della SMA prima che qualche dottore lo ammazzi prima, sbatacchiandolo di qua e di là. lo aspirano, usano l'Ambu, lo attaccano al saturimetro..... come mi diverranno familiari questi attrezzi. Si riprende, Nathan ha 50 giorni di vita ma si è già rotto di questo mondo......Piove.
I due genitori-leoni che sono entrati nel terzo ospedale urlando (Veramente!) il sondino no, lasciatelo in pace, il bambino non ha niente....dopo 48 ore realizzano che la situazione sta precipitando...anche se siamo in un reparto di terapia intensiva ci fanno stare quanto vogliamo, quanto sono gentili pensiamo, in realtà gli facevamo pena perchè sapevano che il bambino se ne stava andando...ha di nuovo la flebo in testa perchè quei bastardi del precedente ricovero gli hanno rotto tutte le vene..non posso allattare di nuovo..(quanto ha lavorato il mio tiralatte!!) ma Nathan rifiuta il biberon, "E' allattato al seno, e il suo biberon è comunque diverso, forse non conosce questo tipo di tettarella" ci diciamo, "appena torna a casa la situazione rientrerà" Proviamo con i biberon di casa. Niente. Il bambino non succhia più dicono. Uffa, lo sento da quasi due mesi!!. Perchè il ciuccio lo prende allora??
Il primario ci dice che la crisi è rientrata e se vogliamo il giorno dopo possiamo portarlo a casa, ma che potrebbe riaccadere e dobbiamo essere pronti a riaffrontare il collasso, altrimenti possiamo lasciarlo in ospedale, ma non è detto che lì non accada solo che loro possono rianimarlo subito. Dopo mi concede di allattarlo e lui si attacca e mangia voracemente e questo ci riempie di speranza. siamo contenti tornando a casa...il pomeriggio torniamo e io sento il rantolo del muco, dico al dottore di turno che forse è il caso di aspirarlo. Lui "No. per il bambino è uno stress" "Dottore lo aspiri, il bambino sta sudando.." "No" " Dottore lo aspiri"....e di nuovo Nathan collassa; e l'indomani di nuovo...da allora la sua mamma ha cominciato a pregare perchè il suo angelo tornasse in cielo; ha dovuto convincere il suo papà che ancora accecato dall'amore non voleva vedere che il bambino si era aggravato. Dopo queste ultime crisi non saturava più bene e sono stati costretti ad alimentarlo con il sondino e a ricorrere all'ossigenoterapia.... il prossimo passo è l'intubazione....Piove.
E' Natale. Ci aiutano a procurarci le attrezzature per portarlo a casa, ossigeno saturimetro, aspiratore..facciamo un corso accellerato per infermieri...rianimazione, aspirazione, alimentazione con il sondino...se vi sentite di affrontare quello che può succedere...può essere più tardi..domani...tra un mese...tra sei mesi...non importa tu vieni a casa con noi....potete tornare quando volete...il prossimo passo è l'intubazione.... Piove..
Santo Stefano. E' una stupenda giornata di sole e questa notte è stato organizzato il tuo battesimo, solo nonni, zii e qualche amico fraterno che in questi mesi ha seguito il nostro calvario..tu se lì nella carrozzina, con il tuo occhialino con l'ossigeno, il tuo saturimetro portatile, papà con la bombola d'ossigeno portatile a tracolla..e sorridi a tutti, sereno; ti viene impartito il battesimo e sorridi al prete facendolo piangere per la commozione...compriamo dei dolci e festeggiamo. dai ce l'abbiamo fatta!! Il pomeriggio collassi di nuovo e la tua mamma rianimatrice ti riacchiappa di nuovo...Saturimetro 96-97-98-99-100....bip bip.. impazzirò
il 27 passa serenamente...c'è il sole.....il 28 non tieni più il ciuccio...piove...ti si sono bloccate le labbra...papà esce per comprare 1 Cassa di latte e non so quanti chili di pannolini..."per ora è festa facciamo le scorte"e la mamma nel frattempo ti riacchiappa di nuovo....accidentalmente sei rimasto un paio di minuti senza ossigeno ma l'occhio clinico di tua madre è stato più veloce del saturimetro...96-97-98-99-100....
il 29 quando ti svegli non mi piaci proprio, sembri stanco, mi sorridi piano piano, sei triste....il pomeriggio sembra andare meglio e invece in serata la saturazione scende 95, 94, 93....fino a 90 dice mio marito che va bene....ma non con l'ossigeno attaccato!!!.....aspira....smontiamo di nuovo il saturimetro lo risistemiamo..94-95...il prossimo passo è l'intubazione........respirazione artificiale.... aspira....93...92...intubazione....89, 88, 87...intubazione...aspira, aumenta l'ossigeno...88, 87, 86...aumenta l'ossigeno....84...83...82....spegni questo coso.....soffio ancora dentro di te..........intubazione.....e poi...... basta vuoi andar via....vola via angelo mio e proteggici dal cielo...Sembravi un bambolotto addormentato, sereno con intorno i tuoi pupazzi, finalmente in pace.
piove..... ed è piovuto sino a quando non ti abbiamo lasciato nella tua nuova casa, nel bosco in mezzo a tanti alberi così potrai finalmente respirare....
C'è il sole ora in Sicilia...fa freddo ma c'è il sole e le poche rose che ti hanno portato sulla tomba (perchè invece dei fiori abbiamo voluto donazioni per la lotta contro la SMA) sono germogliate...mamma ti cantava una canzone siciliana che l'innamorato canta alla fidanzata "tu si beddu come una rosa..." e tu mi fai fiorire le rose....piove nella mia anima e pioverà ancora per tanto tempo ma tu, figlio mio, mi hai dato un segno di rinascita.....spero che ce la faremo prima o poi a rinascere tutti senza più bambini da accompagnare " nel percorso verso al morte..." ma che corrano e respirino come è giusto che sia.
La mamma di Nathan
Il blog: legge40toccala.blogspot.com
La mail: [email protected]
Edited by E_Greffulhe - 9/4/2008, 21:52. -
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Stavolta non voglio commentare niente. 
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SEBASTIANO MONIERI EDITORE (scrittori esordienti,libri, poesie,arte,cultura,musica,cinema,fumetti,eventi,scuola, citazioni, 
IL GIARDINO DELLE ROSE
Appello per la richiesta di aggiornamento delle linee guida della Legge 40 |
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